只有4個月大的小男嬰拓拓來自貴州貧困山區(qū),剛剛在新華醫(yī)院兒童心臟中心動過心臟手術(shù)。這會兒他正安安靜靜地躺在病床上,雖然還是很虛弱,但面色已略顯紅潤,睡夢中砸吧著小嘴,偶爾還會露出一些笑顏。拓拓的爸爸媽媽陪護(hù)在一旁,連聲向上海專家們道謝著……曾因先心病而命懸一線,又因貧困而差點放棄治療的孩子,竟能在珍惜生命基金——“童心項目”的幫助下,來到上海得到免費(fèi)救治。對于先心病患兒來說,普通孩子司空見慣的五彩童年,在他們眼里可能是遙不可及的夢。家庭貧困和高昂的治療費(fèi)用,讓無數(shù)貧困患兒家庭在醫(yī)院的大門前望而卻步。
罹患先天性心臟病是不幸的,幸運(yùn)的是“童心項目”伸出援手!
新華醫(yī)院聯(lián)合基金帶來“硬核福利”,讓貧困先心病患兒圓夢不再遙遠(yuǎn),所需要自付的治療費(fèi)用得到很大程度的減少,多數(shù)簡單先心病的治療費(fèi)用甚至可以無需自費(fèi)23天新生兒、4月齡男嬰、5歲小女孩……許許多多貧困先心病小患兒,在童心項目慈善基金的資助下,在新華醫(yī)院權(quán)威心臟專家的治療下,重獲新生、重綻笑顏。
愛心義診,篩查千名孩子“童心”今年9月底,在貴州省畢節(jié)市衛(wèi)健委、畢節(jié)市第一人民醫(yī)院、畢節(jié)市婦幼保健院、織金縣和納雍縣衛(wèi)健委及婦幼保健院的支持和組織下,上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院兒童心臟中心專家團(tuán)隊攜手“童心項目醫(yī)院模式”慈善基金項目前往當(dāng)?shù)剡M(jìn)行先天性心血管疾病義診篩查公益行動。
新華醫(yī)院兒童心臟中心主任陳筍教授、武育蓉副教授帶隊,一行7人包括心血管內(nèi)科醫(yī)生、心胸外科醫(yī)生以及社會工作部工作人員,攜帶了4臺心臟超聲機(jī)器,同時與畢節(jié)市第一人民醫(yī)院、畢節(jié)市婦幼保健院的專家一起組成共11人、5臺心臟超聲機(jī)器的專家隊伍。 在愛心行的兩天時間里,專家團(tuán)隊總共為兩個縣區(qū)的983名兒童進(jìn)行了先天性心血管疾病的義診和篩查,并為每一位發(fā)現(xiàn)先心病的孩子提供了針對性的治療建議。當(dāng)?shù)睾⒆涌床‰y的情況,難以想象。據(jù)當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生介紹,十幾年前,一些村民去趕集時,需要凌晨三四點出發(fā),下午才能到達(dá)集市,途中只能吃些自制的豆腐干,三四個小時的集市結(jié)束后帶著不多的收入,再回到家時已經(jīng)是深夜了。現(xiàn)在好多了,很多山打了隧道,很多峽谷架了橋。但是這次過來參加篩查的家長,還是有一些需要提前一天從家里出發(fā),才能在第二天下午篩查結(jié)束之前趕上。
在篩查中,專家們有欣慰,也有嘆息。這次篩查的山區(qū)孩子,先心病發(fā)病率頗為驚人。近千名篩查兒童中,陽性的患兒達(dá)100余例,占比超過10%。其中,簡單先心病占比最多,多數(shù)可以取得很好的手術(shù)效果;但同時,復(fù)雜先心病種也較豐富,但是基本未接受及時的治療。總體來看,超過半數(shù)的患兒需要近期接受手術(shù)治療,占比54.1%;部分病例病情危重,需要盡快手術(shù)治療,避免發(fā)生生命危險或者喪失手術(shù)機(jī)會,這種小患兒達(dá)17例。看著一張張檢查報告,專家們不禁欣慰此次愛心篩查給山區(qū)孩子們帶來的重要價值,但也為那些喪失治療時機(jī)的孩子感到遺憾。篩查現(xiàn)場,專家們碰到了小松、小倩、小琴、小才這四名少男少女,原本并非特別復(fù)雜的先心病,及時手術(shù)就可以變成正常的孩子。但因未及時手術(shù),大量的分流導(dǎo)致肺充血,出現(xiàn)不可逆的肺動脈高壓,卻喪失了手術(shù)的機(jī)會。19歲的大男孩小松和20歲的少女小倩,原本都只是簡單型的先天性心臟病——室間隔缺損,如果早些發(fā)現(xiàn)得到手術(shù)治療,完全可以和正常人一樣生活。但因病情的延誤,已出現(xiàn)不可逆的肺動脈高壓,失去了得到根治的機(jī)會;
19歲的少女小琴和20歲的大男孩小才,都患有較為復(fù)雜的先天性心臟病,一個完全性房室間隔缺損,一個大動脈轉(zhuǎn)位,但如果能及時成功進(jìn)行根治手術(shù),預(yù)后也會較好。但同樣是因為病情的延誤,肺動脈壓力已過高,完全喪失了外科開胸手術(shù)和內(nèi)科介入封堵治療的最佳時機(jī)。這四位正值青春的少男少女不幸的遭遇,讓專家們感慨道,貧困山區(qū)更要加強(qiáng)對兒童的先天性心血管疾病的篩查,并且要督促陽性患兒及時復(fù)查或者接受手術(shù),做到早期發(fā)現(xiàn),早期治療,避免簡單先心因拖延導(dǎo)致喪失手術(shù)機(jī)會、復(fù)雜先心因拖延喪失最佳手術(shù)時機(jī)。重獲“心生”,那些來新華的幸運(yùn)孩子也有些消息讓人高興。篩查結(jié)束至今1月余,已有12例患兒來到新華醫(yī)院接受治療,其中復(fù)雜先心5例,簡單先心7例。接受微創(chuàng)介入治療5例,外科開胸手術(shù)治療6例,繼續(xù)隨訪觀察1例。年齡最小23天,年齡最大9歲,這些幸運(yùn)“心病”的孩子,在新華重獲“心生”。特別值得一提的是,這次篩查中確診并且需要手術(shù)治療的先心病患兒,能得到“童心項目醫(yī)院模式”基金項目的慈善救助,結(jié)合國家的醫(yī)保政策,所有孩子需要自付的治療費(fèi)用得到很大程度的減少,多數(shù)簡單先心病的治療費(fèi)用甚至可以無需自費(fèi)。
出生僅23天的新生兒
出生僅僅23天的小患者偉偉,被診斷為重度三尖瓣反流、重度肺動脈高壓、粗大動脈導(dǎo)管未閉、肺炎……這一連串的醫(yī)學(xué)名詞讓這一對初為父母的年輕夫婦心情萬分焦慮。小偉偉并非是畢節(jié)義診篩查現(xiàn)場就診的病人,而是聽說新華專家曾前去義診,通過當(dāng)?shù)貗D幼保健院的醫(yī)生和新華醫(yī)院取得了聯(lián)系。小偉偉病情危重,此前一直在當(dāng)?shù)匦律鷥褐匕Y監(jiān)護(hù)室住院治療,接受呼吸機(jī)支持治療。乘飛機(jī)來到新華醫(yī)院就診,小偉偉在飛機(jī)上甚至出現(xiàn)一次意識、反應(yīng)喪失的休克表現(xiàn),經(jīng)搶救復(fù)蘇后仍有嚴(yán)重的呼吸困難。下飛機(jī)后即刻轉(zhuǎn)運(yùn)至新華醫(yī)院,新生兒重癥監(jiān)護(hù)室開通綠色通道,第一時間將小偉偉收治入院,進(jìn)行緊急的搶救治療。經(jīng)過詢問出生史和相關(guān)檢查,發(fā)現(xiàn)該患兒是雙胎輸血綜合征受血者,死亡率高。入院后數(shù)小時,小偉偉總體狀態(tài)逐漸得到好轉(zhuǎn),但心臟畸形非常嚴(yán)重,重度的三尖瓣反流、粗大的動脈導(dǎo)管未閉和重度的肺動脈高壓,任何一個疾病對小偉偉來說都是致命的。小偉偉的年齡和體重都很小,對手術(shù)的承受能力很差,手術(shù)方案也很難敲定:這么小的孩子,無法很好的修復(fù)三尖瓣,粗大的動脈導(dǎo)管未閉是否能夠結(jié)扎,結(jié)扎后是否會改善三尖瓣反流和肺動脈高壓,還是會加重肺動脈高壓,都存在一定的未知。經(jīng)過反復(fù)的評估和多次的論證,專家團(tuán)隊最終給小偉偉進(jìn)行了動脈導(dǎo)管結(jié)扎手術(shù),對三尖瓣未進(jìn)行處理,這個方案對孩子的手術(shù)創(chuàng)傷最小,孩子可以承受,同時可以繼續(xù)觀察后續(xù)三尖瓣反流和肺動脈壓力的變化情況。事實證明,治療方案是正確的,小偉偉術(shù)后恢復(fù)非常順利,三尖瓣反流和肺動脈高壓都明顯改善,目前已經(jīng)順利出院。
4個月的重癥患兒拓拓
4個月的男孩拓拓為重度二尖瓣反流、重度三尖瓣反流、重度肺動脈高壓、房間隔缺損、心功能不全。拓拓的爸爸媽媽深知孩子病情嚴(yán)重,手術(shù)風(fēng)險大,因為經(jīng)濟(jì)非常困難,同時擔(dān)心治療的風(fēng)險,始終不敢讓孩子進(jìn)行手術(shù)。在篩查現(xiàn)場,經(jīng)過專家的檢查,拓拓的爸爸媽媽接受了上海專家給出的盡快手術(shù)治療的建議。拓拓的家庭經(jīng)濟(jì)非常困難,醫(yī)院幫助拓拓申請了“童心項目”慈善基金。救助后,拓拓的父母決定帶拓拓來新華醫(yī)院手術(shù)。但是在臨出發(fā)前,拓拓的父親意外受傷導(dǎo)致骨折,需要住院手術(shù),也需要家人照顧。為了讓拓拓盡快得到治療,拓拓的父親一人留在當(dāng)?shù)氐却钦凼中g(shù),拓拓的媽媽獨(dú)自一人千里迢迢來到孩子來到新華醫(yī)院。慶幸的是,新華醫(yī)院的病區(qū)里還有也來自畢節(jié)的病友,老鄉(xiāng)們給了這個可憐但又幸運(yùn)的寶寶和媽媽很多的幫助。4個月大的孩子,瓣膜手術(shù)的難度是非常大的,拓拓總體狀態(tài)又偏差,術(shù)前非常擔(dān)心孩子術(shù)后會恢復(fù)不好,甚至人財兩空,但如果不進(jìn)行手術(shù),孩子的狀況會越來越糟。最終專家團(tuán)隊給拓拓進(jìn)行了二尖瓣成形、三尖瓣成形和房間隔修補(bǔ)手術(shù),手術(shù)非常順利,不僅僅是家長,醫(yī)務(wù)人員也長舒一口氣。小拓拓目前正在順利恢復(fù)中。
第一個來就診的5歲女孩
5歲女孩若若在義診篩查前,剛剛發(fā)現(xiàn)患有先天性心臟病。篩查現(xiàn)場,若若被診斷為重度肺動脈瓣狹窄、房間隔缺損,專家給出的建議是盡快手術(shù)治療。若若的父母立即帶著孩子來到新華醫(yī)院求診,若若成為了這批畢節(jié)的孩子中第一個來新華就診的小患者。入院完善相關(guān)檢查后,專家予以行經(jīng)皮介入的肺動脈瓣狹窄球囊擴(kuò)張術(shù)。簡簡單單的微創(chuàng)手術(shù),用最小的創(chuàng)傷,給若若帶來了非常好的手術(shù)效果。這個案例讓專家們切身感受到了醫(yī)療扶貧的意義所在。愛心支撐,不懈努力終有改變在這些幸運(yùn)的故事背后,是政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、愛心人士、患兒父母的不懈地努力。畢節(jié)市各級政府和醫(yī)療機(jī)構(gòu)一直非常重視先心病的防治工作,并且取得了很多成績。此次義診和篩查,也是新華醫(yī)院專家第三次來到畢節(jié)市。政府多年以來的持續(xù)重視,特批的先心患兒綠色轉(zhuǎn)診通道,醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)地區(qū)專家團(tuán)隊的援助,當(dāng)?shù)蒯t(yī)務(wù)人員的默默付出,不辭辛勞、長途跋涉的父母……我們有理由相信,這些孩子在全社會各方的努力下都會得到最好的治療。值得一提的是,這些幸運(yùn)的小患者之所以能得到這份幸運(yùn),要特別感謝“童心項目醫(yī)院模式”基金項目(捐贈人李家杰博士)、北京聯(lián)益慈善基金會,以及其他眾多慈善基金,長期以來為先心病患兒及其他出生缺陷患兒帶來的支持和幫助。